Vi håber fra USredaktionens side at I kan bruge vores side til noget godt.

Med hensyn til behandling er det en jungel, men prøv at læse de forskellige indlæg på bloggen og se om der er noget der tiltaler Jer og jeres behov.

mange hilsner fra USredaktionen

Kroniske smerter ændrer dit liv, nogle gange gør sygdommen det vanskeligt at arbejde, sove, socialisere og udføre andre daglige aktiviteter. Det kan også vanskeliggøre dit forhold til din familie og dine venner, eller få dig til at føle deprimeret og ængstelig. At lære at styre kroniske smerter er lige så vigtigt for din følelsesmæssige velvære, som det er for dit fysiske helbred.

Anerkend dine følelser og genvind kontrollen over dit liv
På et tidspunkt, vil du sandsynligvis føle trist, vred og/eller bekymret på grund af vulvodyniens indflydelse på dit liv. Det hjælper at drøfte dine tanker med familien, en ven eller måske din læge. Nogle synes, det at skrive i en dagbog hjælper dem med at håndtere deres følelser.

Du er nødt til at passe på, at de negative følelser ikke dominerer dit liv. I begyndelsen er det almindeligt at føle, at smerterne har overtaget ens liv. For at overvinde følelsen af hjælpeløshed og genvinde kontrol over dit liv, er du først nødt til at acceptere smerten. Dette indebærer at være realistisk omkring, hvad du kan eller ikke kan gøre, og forsøge ikke lade dine fysiske begrænsninger definere hvem du er. Det kan gøre en stor forskel, hvis du kan fokusere på det, der virker, frem for det der ikke gør. En vigtig del af denne proces er at udvikle en positiv holdning, hvilket kan tage tid og øvelse. Erstat tanker som: “Jeg får det aldrig bedre,” med “Jeg har tænkt mig at gøre alt, hvad jeg kan for at få det bedre.” Negative tanker skaber angst, der forstærker smerten. Fastholdelse af en positiv holdning tager fokus fra din smerte og holder angsten i skak. Det kan hjælpe dig med at føle sig bedre både følelsesmæssigt og fysisk.

Vedtage en sund livsstil
En nærende kost, tilstrækkelig med søvn og daglig motion er vigtigt for alle, men især mennesker med kroniske smerter. Spis en varieret kost med masser af grøntsager og frugter, begræns indtaget af kulhydrater og usunde fedtstoffer, og drik mindst 6 glas vand dagligt.

Hvis du ikke sover 7 eller 8 timer hver nat, eller har svært ved at falde i søvn på grund af smerter, så tag fat på problemet. Sørg for at der er ro, før du skal sove, og sørg evt. for at mørklægge dit værelse. Hverdagens stress kan også forværre smerter, men du kan lære at styre det med meditation eller afspændingsteknikker, såsom dyb vejrtrækning og yoga.

Være en aktiv deltager i din varetægt
Du er et meget vigtigt medlem af dit eget sundhedspleje-team. Uddan dig selv i din tilstand og tøv ikke med at stille spørgsmål. Arbejd evt sammen med din læge om at nå dine mål. Føler du ikke, at din læge kan svare på dine spørgsmål, så tøv ikke med at være insisterende. Der skal fokus på sygdommen og en vigtig del af det er desværre op til den enkelte at være medhjælpende i denne proces.

Prøv en kombineret behandlingstilgang
Der er som regel ikke enkle løsninger til kroniske smerter, men det betyder ikke, at forbedringer ikke er mulige. Der findes mange behandlingsmuligheder, og du kan prøve en kombination af behandlinger for at lindre dine smerter. Ikke alle behandlinger virker lige godt for alle med vulvodyni, og du kan være nødt til at prøve mange behandlinger, før du finder dem, der fungerer bedst for dig. Mange synes ifølge NVA, at kombinationen med medicin, fysioterapi og en supplerende behandling, som akupunktur eller massage, giver størst effekt. Psykologisk rådgivning bør også overvejes, hvis du føler dig angst eller deprimeret, eller ønsker at drøfte dit sexliv med en udenforstående.

Brug din energi klogt
Smerter kan resultere i at man har svært ved at udføre visse aktiviteter. Nogle finder det nyttigt at skifte mellem hvile og aktivitet hele dagen, fordi “overdreven aktivitet” kan føre til øgede smerte. På den anden side, skal du være opmærksom på ikke at forfalde til inaktivitet, der øger dit træthedsniveau og svaghed, som igen bidrager til forøget smerte. Du er nødt til at finde den rette balance mellem aktivitet og hvile for dit fysiske og psykiske velbefindendes skyld.

Kontrol over en forværring
Ved at holde en “smertedagbog”, kan du lære, hvilke aktiviteter der gør dine smerter værre og holde dem på et minimum. Men nogle gange kan man ikke undgå visse aktiviteter eller at en opblussen sker ud af det blå. Diskuter med din udbyder, på forhånd, hvordan du kan håndtere en eventuel forværring. Disse situationer kræver ofte at man tager ekstra medicin og træffer visse selvhjælpsforanstaltninger. Det kunne være specifikke afspændingsteknikker eller blot deltage i aktiviteter du finder afslappende, fx at lytte til musik eller se en film.

Hjælpe andre
Efterhånden som du søger og finder måder at håndtere dine smerter på, har du mulighed for at dele dine erfaringer med andre kvinder i samme situation. Når du deler, hvad du har oplevet, kan det være til stor gavn for andre.

Kilde: NVA www.nva.org

Brug vores side her til vidensdeling. Vi arbejder på at oprette en chat, eller andet hvor I har mulighed for at skrive mere direkte til hinanden.

B

I oktober afholdes der et møde for dig, der lider af vulvodyni. Bemærk: Arrangementet er kun for kvinder. Kopier linket og sæt det ind i din browser, for at se mere.

Venlig hilsen USredaktionen

http://www.facebook.com/?ref=logo#!/event.php?eid=126208894093233&ref=mf

Min egen læge har intet fundet, ingen kønssygdomme (hvilket jeg nok heller ikke kunne have da jeg har haft den samme kæreste gennem nogle år). Der var heller ingen urinvejsinfektion eller andre bakterier. Til gengæld fandt jeg frem til - via min mor (som havde læste om det) – at der kan være bakterier i kroppen som ikke kræver ilt og som man får en anden slags medicin til end man ellers får udleveret…

Jeg har fået alt muligt og har det lidt bedre nu. Når jeg drikker en masse vand bliver det meget bedre. Men ved jo ikke hvornår det kan starte igen??? Jeg er også stoppet med p-piller, lider end del af migræne, men denne er næsten også væk nu – må sige at jeg virkelig tror, at p-piller er noget skidt og får blodtrykket i vejret. Jeg spiser ikke så meget sukker mere, og er i det hele taget mere opmærksom på, hvad jeg spiser og drikker.

Har det bedre.

Er også gearet lidt ned med arbejdet og er mindre stresset. Alt i alt tror jeg, man skal passe bedre på sig selv og sin krop. Når kroppen pludseligt bliver “syg” og får symptomer, er der nok noget, man skal tage sig af og gøre anderledes, eller være opmærksom på de ting man er begyndt at gøre anderledes, som ikke virker for en.

Jeg håber for alle jer derude,at I vil give det en chance.

Hvordan levede I før, I fik dette problem?
Hvad har ændret sig?

Ikke, at jeg vil gøre mig klog på det her, for det er virkeligt et helvede at leve med.

Tanker Kristina

Jeg har så haft gener af og til, men aldrig nok til, at jeg har tænkt, at jeg havde brug for min læges hjælp.

Men så tager jeg på sommerferie for et halvt år siden, og i de 14 dage er der ingen problemer. Da vi er kommet hjem, får jeg en voldsom svien igen – har haft det lige inden sommerferien også -
men nu bliver det så uudholdeligt, at jeg kontakter lægen, fordi jeg tror, jeg har fået en urinvejsinfektion. Jeg har to år forinden haft sådan en (tror jeg), efter jeg har været ude at svømme ved standen. På min ferie svømmede jeg også i havet og to plus to… Jeg får så noget mod urinvejsinfektion og svien går lidt i sig selv. Men lidt tid efter igen begynder det at komme igen og igen og igen…

Det er gerne sådan, at jeg vågner tidligt om morgenen med svien. Så kan jeg ikke holde ud at sidde på nogen måde, og ender altid ude på toilettet, ikke fordi jeg egentligt skal tisse, men fordi jeg føler et eller andet behov for at “presse”. Jeg drikker gerne 2 liter vand, mens jeg sidder på toilettet og i starten hjalp det efter en halv times tid, så gik der længere henne i forløbet en times tid og til sidst har jeg været oppe på 4 timer hvor jeg bare har siddet. Det er virkelig belastende.

Jeg er blevet testet for svamp, gonore, klamydia, blærebetændelse og urinvejsinfektion, og i det hele taget er jeg blevet undersøgt af min læge, men der er intet at finde. Det mærkelige er, at jeg selv synes, at jeg pludseligt har meget udflåd og min læge mener også, at der er lige rigeligt af det. Det er ikke så lækkert af skrive om, men hvis jeg skriver det mere “sløret” kommer vi her på siden jo ikke til mere kendskab og de her problemer.

Jeg er ret vild med sukker, slik, sodavand, spiser rundstykker næsten hver dag (hvidt brød), og tænker nu på at lade helt være med at indtage noget af dette, for at se om det kan hjælpe. Jeg tror ikke så meget på alternativ behandling, men mere på at være sund… vil ikke til at betale en masse behandlere for urter og dråber.

Jeg har ikke specielt mange problemer i forbindelse med sex med min kæreste pga det her… heldigvis. Men jeg har hørt at nogle mennesker blot ikke passer sammen, når det gælder bakteriebalance osv. Og at det derfor kan være ens partner der sætter problemerne i gang hos en. Måske ville et tjek af ens vitaminer i kroppen med en blodprøve være en god idé, fik dog sådan en prøve taget for et år siden, og der var jeg rigtig sund ud fra mine tal.

Et af mine råd til jer andre, er at drikke godt med vand, jeg er oppe på 3 liter om dagen nogle gange og det hjælper, hvis jeg fx ikke får vand og fx drikker sodavand i stedet, begynder det hurtigt at svige og klø igen. Antibiotika kan også give svamp eller gener.

Jeg begynder i dag på multivitaminer og udo´s choice (en olie med omega 3, 6 0g 9), fiskeolie, ekstra c vitamin, ekstra d vitamin og silika… som jeg tidl. har taget…. så må jeg se om det kan hjælpe?

Hvis der er nogen der har kommentarer eller råd at give så skriv endelig…

V.h. Kristina.