hej.
jeg er en mand på 36 år, gift med verdens dejligste kvinde, vi har 2 dejlige børn, på 5 og 7 år, ….. men ingen sex.
min hustru har haft smærter i underlivet i mange år. Hun har været på vulvaklinikken i Holbæk (knud damsgaard), fik botox, men behandlingen hjelper ikke. Hun er startet op på gabapentin kapsler, men har stadig meget ondt. hun har smerter, ved samleje, men er også forpint i perioder, at hun er nødt for at ligge helt i ro, den mindste forflyttning piner hende,,,,,,,,,,,, og mig.
i må meget gærne skrive til mig, med råd om evt cremer og salver hun kan bruge, evt “vulvodyni” grupper så hun/vi kan komme i kontakt med andre par som har det som os.
jeg har ikke elsket med min kone på rigtig lang tid, og det begynder at tære på forholdet.
please help.
Hvor er det dejligt at du skriver… det er der ikke mange mænd der gør. Det er så dejligt at der er initiativ fra dig for jeres skyld. Jeg er en del af redaktionen og denne hjemmeside er startet fordi jeg selv har Lichen Schlerosus…. jeg har haft rigtig mange smerter og revner og jeg ved ikke hvad. jeg mistede helt lysten til sex. Jeg tog sagen i egen hånd og ville finde ud af, hvad der måtte være galt inde i min krop, siden at den reagerede sådan. Jeg tror meget på naturmedicin og har taget dråber for fordøjelse, immunforsvaret og psyken. Da min er en autoimmun sygdom, så angriber forsvaret sig selv. Jeg holdt mig næsten væk fra sukker og hvidt brød, da det er det rene gift for slimhinder….og jeg har forsøgt at tabe mig og dyrke motion. Jeg har tabt 8 kg og kan have sex med min kæreste igen…vi har stort set ikke haft sex i 3 år…. måske hvad der kunne tælles på en hånd. Vi var ved par terapeut men synes ikke det hjalp. Jeg har gået til zoneterapibehandlinger for velværets skyld og det er super at gøre noget for sig selv, man føler sig bare så lidt som kvinde i den situation…
jeg har det super i dag og føler næsten ikke at der er problemer…. håber du kan bruge nogle af ideerne til noget….. der er håb…. på denne side beskrier jeg hvilke dråber der kan anvendes, men husk, det er egen erfaring og ikke en læge der har sagt det til mig. Jeg har underskreet med kæreste og mor.
vh CAmilla
Hej.
Jeg har selv v, og har været hele systemet igennem.
Med hensyn til behandling har jeg været igennem følgende (eller læst om, og overvejet)
-Binyrebarkhormoncreme. Blev ordineret af min gynækolog, og behandlingen varede en måned.
-Xylocaincreme. Også ordineret af gynækologen, men kan købet i håndkøb. Det er samme slags salve der bruges ved fx. myggestik eller andre lokale smerter på huden (det er lokalbedøvende) tror tanken bag er at bedøve området så meget, at visse af nerveenderne “går i stykker”, nu hvor problemet med v netop er at der er for mange uindkapslede nerveender end der burde være, og området derfor er hyper overfølsomt.
-Antioxidanter. Dette er kosttilslud og en generel kostomlægning. Der er så vidt jeg ved set eksempler på, at en sådan diæt kan hjælpe.
-Akupunktur. Jeg har selv været i kontakt med Aalborg akupunkturklinik der ville have startet et forsøg for et par år siden, med akupunktur mod v. Desværre var der ingen forsøgspersoner, og han henviser nu til at man søger egen akupunkturklinik og forsøger sig ad.
P-pille-stop. Jeg havde brugt p-piller i nogle år da jeg fik v, og fik da jeg blev “opgivet” af min gynækolog det råd, at stoppe med dem. Det priser jeg mig lykkelig for i dag, for det er dette der har gjort mig nogenlunde rask siden.
Bruger din kæreste derfor p-piller, så få hende til at stoppe, det kan gøre underværker!
I øvrigt, fantastisk af dig at du tager et initiativ, det er netop den slags støtte der er nødvendig i en sådan situation. V er en fysisk sygdom, men har enorme psykiske følger, såsom der er blevet nævnt, et direkte tab af lysten til sex, samt mindreværd og mange tanker om “hvorfor lige mig?!”
Men med tid, behandling og god støtte, skal jeres forhold nok overleve indtil hun er blevet rask
Måske er det et banalt råd… for I har måske allerede været den vej omkring… men kunne I foreløbig have sex, der ikke involverer indtrængen i skeden? (forudsat at det ikke også giver smerter selvfølgelig) Fx blid oral sex og ja… vil ikke gå yderligere i detaljer, men tænker at der er måder at have sex på, der ikke involverer skeden.
Hvis din kone slet ikke ønsker at nærmest tænke på sex, hvilket kan være forståeligt efter hvad hun har gået og stadig går igennem, kan det også være at det første skridt er at vende hovedet til at tænke på sex igen ved at tænke på tidligere positive erfaringer i detaljer, og måske ved at I kan tale om positive ting ved sex.
Er lige stødt på denne side, som er kommet til siden jeg for 4 år siden fik konstateret vulvodyni. Rigtig dejligt endeligt at kunne snakke med andre om denne tabubelagte og forfærdelige sygdom. Jeg ønsker bare at dele min historie med nogen, så her kommer den.
Jeg fik som sagt konstateret sygdommen for ca 4 år siden efter et svampeangreb og efterfølgende behandling. Så var den der bare fra den ene dag til den anden. Jeg kunne da lige akkurat have sex, men det gjorde ofte utrolig ondt og var ærlig talt mest noget der skulle overstås. Efter ca 1½ år fødte jeg et barn, og da gik sygdommen helt amok. Bare det at gå på toilettet gjorde frygteligt ondt, og jeg var ved at gå helt ned med flaget. Fik taget en biopsi på Rigshospitalet og fik diagnosen plasmacellevulvitis. Og hvad er det? Tja, hvis man søger på nettet kan man finde 5 linier på en norsk hjemmeside, og det er det. Jeg blev henvist til den førende hudlæge i landet, som startede med at sige til mig, at det kunne han ikke hjælpe mig med. Fik to forskellige cremer, der ikke hjalp. Og så var der ikke mere at gøre.
Da jeg holdt op med at amme efter 9 måneder, forbedredes min sygdom heldigvis lidt. Igen kunne jeg have sex, men det var ikke særlig morsomt. Men over det sidste halvandet år(min søn er nu 2½ år) er der sket nogle rigtig positive ændringer for mig, som jeg håber andre måske kan få glæde af. Jeg fik en hormonspiral(havde ellers prøvet almindelig spiral og p-piller), og den gjorde noget ved mine slimhinder. Men det vigtigste var at jeg gik på en radikal kur uden nogen former for mælk, sukker og gluten og kunstige ting. Samtidig tog jeg en homøopatisk udrensningskur. Var på kostomlægningen 2 måneder(den er svær at holde) og troede egentlig ikke det hjalp, men i månederne efter, begyndte der at ske noget. Jeg fik færre smerter og kunne med et spejl se, at området dernede, der ellers havde været mørkerødt og violet, havde fået en normal lyserød farve igen. Efter et lille års tid med langsom bedring, tog jeg samme kur igen i 2 måneder, og har afsluttet den for et par måneder siden.
Jeg vil i alt dette indskyde, at jeg har mange psykiske problemer og lider voldsomt af angst hver dag. Og jeg har helt bevidst i det sidste år arbejdet med min lyst til sex, og jeg er sikker på det også har hjulpet.
Nu står jeg her efter 4 år og kan oftest have sex med kun minimale smerter – jeg har faktisk kun ondt der hvor biopsien i sin tid blev taget! Og nu oplever jeg, at jeg også kan have lyst til sex igen. Jeg troede aldrig det ville nå dertil. Jeg er overbevist om, at sygdommen skyldes forskellige ubalancer i kroppen, fysiske som psykiske. I mit tilfælde hjalp udrensning og radikal kostomlægning meget, men man skal være tålmodig. Helingen skete for mig over flere år.
Jeg håber at du derude kan bruge min historie til noget. Jeg har selv i flere år endevendt internettet for hjælp og støtte.
Jeg ønsker alle andre med sygdommen det bedste for fremtiden.
Skriv endelig, hvis I har spørgsmål eller kommentarer.
Øverst på siden kan du i fanebladet "Hvor behandles der for vulvodyni" finde frem til nogle af de mulige behandlinger, der findes i Danmark.
Fakta om vulvodyni
Smerter i de indre og ydre skamlæber hedder vulvodyni. Det er sammensat af vulva, som betegner kvindens ydre og indre skamlæber, samt dyni, der kommer af det oldgræske ord for smerte. – Vulvodyni skyldes, at skamlæberne hos den ramte har op til 50 procent flere uindkapslede smertenerver end normalt. Det er disse uisolerede smertenerver, som forårsager de frygtelige smerter, som kvinden oplever ved den mindste berøring. Smerter, som sætter hende ude af stand til at gennemføre et samleje. Og i det hele taget afholder hende fra at have et sexliv.
hej.
jeg er en mand på 36 år, gift med verdens dejligste kvinde, vi har 2 dejlige børn, på 5 og 7 år, ….. men ingen sex.
min hustru har haft smærter i underlivet i mange år. Hun har været på vulvaklinikken i Holbæk (knud damsgaard), fik botox, men behandlingen hjelper ikke. Hun er startet op på gabapentin kapsler, men har stadig meget ondt. hun har smerter, ved samleje, men er også forpint i perioder, at hun er nødt for at ligge helt i ro, den mindste forflyttning piner hende,,,,,,,,,,,, og mig.
i må meget gærne skrive til mig, med råd om evt cremer og salver hun kan bruge, evt “vulvodyni” grupper så hun/vi kan komme i kontakt med andre par som har det som os.
jeg har ikke elsket med min kone på rigtig lang tid, og det begynder at tære på forholdet.
please help.
desperat mand
Kære despeate mand.
Hvor er det dejligt at du skriver… det er der ikke mange mænd der gør. Det er så dejligt at der er initiativ fra dig for jeres skyld. Jeg er en del af redaktionen og denne hjemmeside er startet fordi jeg selv har Lichen Schlerosus…. jeg har haft rigtig mange smerter og revner og jeg ved ikke hvad. jeg mistede helt lysten til sex. Jeg tog sagen i egen hånd og ville finde ud af, hvad der måtte være galt inde i min krop, siden at den reagerede sådan. Jeg tror meget på naturmedicin og har taget dråber for fordøjelse, immunforsvaret og psyken. Da min er en autoimmun sygdom, så angriber forsvaret sig selv. Jeg holdt mig næsten væk fra sukker og hvidt brød, da det er det rene gift for slimhinder….og jeg har forsøgt at tabe mig og dyrke motion. Jeg har tabt 8 kg og kan have sex med min kæreste igen…vi har stort set ikke haft sex i 3 år…. måske hvad der kunne tælles på en hånd. Vi var ved par terapeut men synes ikke det hjalp. Jeg har gået til zoneterapibehandlinger for velværets skyld og det er super at gøre noget for sig selv, man føler sig bare så lidt som kvinde i den situation…
jeg har det super i dag og føler næsten ikke at der er problemer…. håber du kan bruge nogle af ideerne til noget….. der er håb…. på denne side beskrier jeg hvilke dråber der kan anvendes, men husk, det er egen erfaring og ikke en læge der har sagt det til mig. Jeg har underskreet med kæreste og mor.
vh CAmilla
Hej.
Jeg har selv v, og har været hele systemet igennem.
Med hensyn til behandling har jeg været igennem følgende (eller læst om, og overvejet)
-Binyrebarkhormoncreme. Blev ordineret af min gynækolog, og behandlingen varede en måned.
-Xylocaincreme. Også ordineret af gynækologen, men kan købet i håndkøb. Det er samme slags salve der bruges ved fx. myggestik eller andre lokale smerter på huden (det er lokalbedøvende) tror tanken bag er at bedøve området så meget, at visse af nerveenderne “går i stykker”, nu hvor problemet med v netop er at der er for mange uindkapslede nerveender end der burde være, og området derfor er hyper overfølsomt.
-Antioxidanter. Dette er kosttilslud og en generel kostomlægning. Der er så vidt jeg ved set eksempler på, at en sådan diæt kan hjælpe.
-Akupunktur. Jeg har selv været i kontakt med Aalborg akupunkturklinik der ville have startet et forsøg for et par år siden, med akupunktur mod v. Desværre var der ingen forsøgspersoner, og han henviser nu til at man søger egen akupunkturklinik og forsøger sig ad.
P-pille-stop. Jeg havde brugt p-piller i nogle år da jeg fik v, og fik da jeg blev “opgivet” af min gynækolog det råd, at stoppe med dem. Det priser jeg mig lykkelig for i dag, for det er dette der har gjort mig nogenlunde rask siden.
Bruger din kæreste derfor p-piller, så få hende til at stoppe, det kan gøre underværker!
I øvrigt, fantastisk af dig at du tager et initiativ, det er netop den slags støtte der er nødvendig i en sådan situation. V er en fysisk sygdom, men har enorme psykiske følger, såsom der er blevet nævnt, et direkte tab af lysten til sex, samt mindreværd og mange tanker om “hvorfor lige mig?!”
Men med tid, behandling og god støtte, skal jeres forhold nok overleve indtil hun er blevet rask
Hej Thomas.
Måske er det et banalt råd… for I har måske allerede været den vej omkring… men kunne I foreløbig have sex, der ikke involverer indtrængen i skeden? (forudsat at det ikke også giver smerter selvfølgelig) Fx blid oral sex og ja… vil ikke gå yderligere i detaljer, men tænker at der er måder at have sex på, der ikke involverer skeden.
Hvis din kone slet ikke ønsker at nærmest tænke på sex, hvilket kan være forståeligt efter hvad hun har gået og stadig går igennem, kan det også være at det første skridt er at vende hovedet til at tænke på sex igen ved at tænke på tidligere positive erfaringer i detaljer, og måske ved at I kan tale om positive ting ved sex.
Mvh Tine
Hej
Er lige stødt på denne side, som er kommet til siden jeg for 4 år siden fik konstateret vulvodyni. Rigtig dejligt endeligt at kunne snakke med andre om denne tabubelagte og forfærdelige sygdom. Jeg ønsker bare at dele min historie med nogen, så her kommer den.
Jeg fik som sagt konstateret sygdommen for ca 4 år siden efter et svampeangreb og efterfølgende behandling. Så var den der bare fra den ene dag til den anden. Jeg kunne da lige akkurat have sex, men det gjorde ofte utrolig ondt og var ærlig talt mest noget der skulle overstås. Efter ca 1½ år fødte jeg et barn, og da gik sygdommen helt amok. Bare det at gå på toilettet gjorde frygteligt ondt, og jeg var ved at gå helt ned med flaget. Fik taget en biopsi på Rigshospitalet og fik diagnosen plasmacellevulvitis. Og hvad er det? Tja, hvis man søger på nettet kan man finde 5 linier på en norsk hjemmeside, og det er det. Jeg blev henvist til den førende hudlæge i landet, som startede med at sige til mig, at det kunne han ikke hjælpe mig med. Fik to forskellige cremer, der ikke hjalp. Og så var der ikke mere at gøre.
Da jeg holdt op med at amme efter 9 måneder, forbedredes min sygdom heldigvis lidt. Igen kunne jeg have sex, men det var ikke særlig morsomt. Men over det sidste halvandet år(min søn er nu 2½ år) er der sket nogle rigtig positive ændringer for mig, som jeg håber andre måske kan få glæde af. Jeg fik en hormonspiral(havde ellers prøvet almindelig spiral og p-piller), og den gjorde noget ved mine slimhinder. Men det vigtigste var at jeg gik på en radikal kur uden nogen former for mælk, sukker og gluten og kunstige ting. Samtidig tog jeg en homøopatisk udrensningskur. Var på kostomlægningen 2 måneder(den er svær at holde) og troede egentlig ikke det hjalp, men i månederne efter, begyndte der at ske noget. Jeg fik færre smerter og kunne med et spejl se, at området dernede, der ellers havde været mørkerødt og violet, havde fået en normal lyserød farve igen. Efter et lille års tid med langsom bedring, tog jeg samme kur igen i 2 måneder, og har afsluttet den for et par måneder siden.
Jeg vil i alt dette indskyde, at jeg har mange psykiske problemer og lider voldsomt af angst hver dag. Og jeg har helt bevidst i det sidste år arbejdet med min lyst til sex, og jeg er sikker på det også har hjulpet.
Nu står jeg her efter 4 år og kan oftest have sex med kun minimale smerter – jeg har faktisk kun ondt der hvor biopsien i sin tid blev taget! Og nu oplever jeg, at jeg også kan have lyst til sex igen. Jeg troede aldrig det ville nå dertil. Jeg er overbevist om, at sygdommen skyldes forskellige ubalancer i kroppen, fysiske som psykiske. I mit tilfælde hjalp udrensning og radikal kostomlægning meget, men man skal være tålmodig. Helingen skete for mig over flere år.
Jeg håber at du derude kan bruge min historie til noget. Jeg har selv i flere år endevendt internettet for hjælp og støtte.
Jeg ønsker alle andre med sygdommen det bedste for fremtiden.
Skriv endelig, hvis I har spørgsmål eller kommentarer.
Mange hilsner fra Anne