Jeg ved godt at jeg taler meget lige ud af posen, men mit sidste indlæg på siden sagde måske ikke helt præcist hvad det skulle, så jeg prøver igen. Jeg har haft mulighed for at have s.. med min kæreste igen. Det er helt mærkeligt og fantastisk på samme tid. Da det ikke har kløet i en måned er det hele bare meget håbefuldt og forventningsfuldt. Jeg er i øvrigt begyndt i behandling hos en zoneterapeut i KBH. Vi har lagt et forløb på 6 behandlinger og håber at dette vil hjælpe ydeligere. Under alle omstændigheder er det bare dejligt at forkæle sin krop lidt, når der har været problemer med sexlivet i over 3 år… Jeg glæder mig til at høre fra alle jer,der har samme problemer.
kh. mor og kæreste
Hej, hvor er jeg glad for at høre at der også er succeshistorier indenfor det her sygdomsfelt. Jeg har selv haft vestibulitis siden februar 2008 og som 23-årig, studerende, kæreste og menneske synes jeg det har været forfærdeligt. Jeg bliver nødt til at spørge om det der blev gjort på klinikken på holbæk, blot var en biopsi. Er det det der har haft så god effekt for dig? Jeg ved godt at du også nævner cremen osv. også, men vil du ikke fortælle hvis der var andre ting, de gjorde. Jeg har selv prøvet omkring 15 forskellige cremer/salver – men er aldrig stødt på dermovat. I næste uge skal jeg til egen gynækolog og have lavet en biopsi. Har du andre gode råd og er også meget interesseret i om zoneterapien hjælper.
mvh Pernille
Hej, ville høre hvordan det går nu her en måned efter? Hvad var svaret på biopsien og fungerer det stadig for dig at bruge dråber og dermovat?
Jeg fik endelig i sidste uge taget en biopsi. Kan virkelig anbefale andre at tage en veninde eller søster med til at holde i hånden. Selvom min gynækolog er virkelig sød og jeg føler mig ekstremt trygt i hans hænder – så føles det bare lidt som et overgreb, fordi man lader nogen gøre noget et så intimt sted som er så smertefuldt. Men jeg er glad for at have fået taget den og håber på at jeg kan få nogle svar, der kan hjælpe mig videre.
Jeg har bestilt en tid hos en biopat, for selvom mange hævder at denne sygdom hverken har at gøre med kost eller psyke, tror jeg at vores krop skal ses som en helhed – i mit tilfælde, en krop der siden februar har været i ubalance. Jeg kunne godt tænke mig at høre dig lidt nærmere om de problemer du har haft med maven og tarmene. Jeg har nemlig siden en længerevarende udlandsrejse i Mellemamerika haft smerter/jag i maven. I perioden da jeg var ude at rejse måtte jeg til læge flere gange og fik taget mange prøver for amøber m.v. Nu har jeg været hjemme i 1 1/2 år og symptomerne har været væk i en lang periode, men her for 2-3 måneder siden begyndte jeg at få problemer igen. Jeg har ikke tillagt det så meget energi, nok mest fordi jeg har brugt alt mit krudt på at holde mig nogenlunde oven vande i forhold til problemer med underlivet. Nu er jeg så blevet mere mistænksom – da jeg tænker at det måske er slimhinderne i tarmene der er i ubalance. Jeg ved selvfølgelig ikke om det overhovedet har noget med mine underlivsproblemer at gøre – men det ville hvert fald være med til at styrke tesen om, at der er et problem i kroppen. Hvilken maveproblemer har du haft og tror du det kan have sammenfald med de andre problemer.
Tænker lidt at det kan have noget med kost at gøre. Jeg har nemlig ændret min en smule her på det sidste, da man jo bare prøver alt for at komme af med det første problem. Især kan jeg mærke problemer dagen efter jeg har drukket alkohol. Desuden har jeg fået B12 indsprøjtninger, da jeg pga. andre undersøgelser fik konstateret meget lave tal. Jeg ved godt jeg slynger rigtig meget ud, men jeg synes virkelig bare det er interessant at vi begge har mave og underlivsproblemer. Hvor længe har du haft dine problemer med maven og har du mistanke om overfølsomhed eller allergi enten overfor fødevarer, skyllemiddel, vaskepulver eller lign?
Dette blev en besked, der kom til at handle om en frygtelig masse forskelligt, som måske overhovedet ikke har noget at gøre med det allervigtigste problem. Alt andet lige går jeg nu til egen læge med maveproblemer, da de simpelthen har stået på lidt for længe nu.
Ha det godt – og jeg håber så meget det går godt for dig. MVH Pernille
Kære Pernille
Det er helt ok at dit brev handler om alt muligt.Man får også så mange forskellige tanker når ens liv ændres til det dårlige og når lægeverdenen siger at der ikke er så meget at stille op.man prøver, som os, rigtig mange forskellige muligheder af, og det skal man. Det skader heller ikke at prøve forskellige muligheder, da hormoncremer og lignende ikke er så givtige i det store hele.
Jeg går ved en zoneterapeut i København som samtidig er interesseret i naturmedicin. Han mener at det er hele immunsystem og det limpiske system (ved ikke hvordan det staves) der er i ubalance og han håber at kunne hjælpe via zoneterapien. Jeg har det stadig rigtig godt. klør næsten aldrig mere og hvis jeg gør ved jeg, at det skyldes sukker. Jeg er den største sukker gris og får ikke motioneret.Og er der noget der hjælper på immunsysytemet, så er det motion, så det er lidt mærkeligt at jeg ikke går igang. JEg tror egenlig psyken hænger lidt sammen med den her sygdom, men sig det ikke til nogen, for det er et faktum, at den også er meget fysisk. MEn min kæreste og jeg har igen mod på samlivet,før havde vi bare et liv sammen, uden håbet om en lillesøster til vores søn.
Jeg bruger ikke dermovat mere og har ikke gjort det i 14 dage, selvom det står på pakken . Jeg tror jeg vil prøve en hypnotisør for min sukkertrang og ugideligheden tror jeg, vil forsvinde i takt med at den kommer væk. På mit arbejde har vi startet en lille vægt klub, hvor vi vil veje os hver uge…måske kan det hjælpe mig. Jeg vejer ca. 71 kg og er kun 165 høj.Jeg vil gerne tabe ca. 10 kg.
Mangler jeg noget, så skriv igen.
KNus Mor og kæreste
Jeg hedder i øvrigt Camilla
Tillykke!
-Jeg selv fik konstateret v i sommeren 2007, men blev efter gentagne behandlinger (lokalbedøvende indsprøjtninger, binyrebarkhormon) ikke rask. Men efter jeg på en måde var blevet “opgivet” af min gynækolog og fik henvisning til klinikken i Holbæk, med 2 års ventetid lige ved udgangen af 2007, fik jeg et brev hvori han henviste mig til at stoppe med at bruge de p-piller jeg på daværende tidspunkt havde taget i 3 år.
Det er over et år siden jeg holdt op med dem nu, og det er kun blevet bedre, så jeg kan dele din glæde når du siger du er begyndt at være seksuelt aktiv igen -det er jeg nemlig også!
Det føles næsten som at få en helt ny tilværelse foræret, og den mørke sky der har præget min hverdag og mit sind siden september 2006, er væk, kun erstattet af glæde og et helt nyt overskud.
Dette kan fungere som en opmuntrer til alle andre der sidder derude og lider af v, for det kan virkelig føles som om man kæmper en lang kamp uden at se resultater, men der er intet problem uden en løsning, og v forsvinder også
Vi har fortjent det!
Kære Athene
Hvor er det dejligt at læse dit brev. Det er helt sikkert opmundrende. Jeg har heller ikke taget p-piller i over et år og da jeg var på Holbæk klinikken sidste gang, sagde de, at et så rigtig godt ud. Jeg har få problemer, men kan faktisk have et samleje nu. Jeg skal stadigvæk være “godt opvarmet” hi hi, men det må så være en af bivirkningerne som mændene må acceptere. Jeg er begyndt bevidst at tabe mig og holder mig meget væk fra specielt sukker, jeg har siden oktober tabt snart 10 kilo og har det fantastisk. Jeg kan mærke, at den selvtillid man får af det, påvirker kærestens måde at se mig på. Han er bare mere vild med mig og måske udstråler jeg også selvtilliden og selvsikkerheden…måske endda mere sexualitet… hvem ved…det går i hert fald godt! jubii
Hej alle sammen
Hvor er det både fantastisk og forfærdeligt at hører, at I alle sammen har været igennem samme helvede som jeg selv stadig gennemlever.
Jeg er 22år og har været syg i 4 år og man skulle tro jeg derfor var langt i processen. Men desværre er jeg end ikke så langt, som at være nået frem til en diagnose. Faktisk har jeg end ikke fundet en læge, som helt vil tage det seriøst eller foreløbig forsøger at gøre noget ved det. Indlægget her bliver langt kan I nok regne ud, for jeg har prøvet en del og så alligevel ikke. Så der er ligeledes langt igen, men jeg håber I vil læse det til ende og komme med respons på hvad som helst.
For det første er jeg ikke selv sikker på, om det er vulvodyni jeg lider af, derfor vil jeg starte med at beskrive symptomerne. Først havde jeg svamp flere gange og de første gange gik det væk ved at tage en alm. Endags-canesten-pille. Men de efterfølgende gange tog det flere måneder og til sidst gik ”det” aldrig væk. Det var altid uudholdeligt pinefyldt ved samleje, hvor jeg oftest endte med at stå ude under bruseren og forsøge at dulme smerten med koldt vand. Det føles under sex mest meget varmt og brændende, men smerten er værst efter, hvor det føltes som en blanding af skærende knive, paper cut, glas og en ætsende svie. Det gjorde naturligvis ekstra ondt efter hans orgasme og kontakten med sperm, mens selve agten var nogenlunde udholdelig – dog med delvist sammenbidte tænder.
Derudover kløede og mest sved det også i hverdagene uden noget egentligt mønster. I starten, hvor jeg troede det var svamp var det generelt til at bide i sig og en konstant kløe. Derefter udviklede det sig til konstant svie og stor smerte ved sammenleje. Herefter kom der dog nogle perioder – først bare på et par dage og senere på måneder – hvor jeg var nogenlunde eller helt smertefri og glad. Glæden løftede humøret og gav ny lyst til sex, for så bare at vende det hele på hovedet, da smerten med det samme kom tilbage med fornyet styrke. Efter et halvt år gik forholdet i stykker og det er nu 3½år siden jeg har turet tro på kærlighed, haft sex, flirtet seriøst og generelt set turet to på en fremtid med mand og børn.
Siden da er jeg naturligvis holdt op med at tage p-piller og mit underliv har haft 100% ro hvad angår seksuelaktivitet. Jeg har derudover været (ja nu har jeg lyst til at skrive ”udsat for”) gennem en masse behandlinger. Desværre fastholdt i alt 3 alm. Praktiserende læger i min hjemby, at det måtte være svamp og behandlede mig adskillige gange med samme præparater mod svamp – creme, stikpiller, alm. piller – hver gang fik jeg det på en måde værre. Især stikpillerne gjorde at min udflåd forøgedes og ændrede sig til en klistret væske, som hver morgen var tørret ind på skamlæberne og på inderlårene – forestil jer indtørret sukkervand/tynd glasur, som på den ene side nærmest krystalliserer, når det tørre helt og gør området endnu mere smerte fuldt og modtageligt for revner og ellers klistrer når det er flydende. Det var skrækkeligt at vågne op til.
Derudover undgik jeg i to måneder fuldstændig sukker, men her blev mine smerter meget værre og da jeg en dag var i biffen og tillod mig selv noget slik, blev det straks meget bedre. Og jeg droppede derfor sukkerkuren.
Jeg var naturligvis blevet tjekket for de almindelige kønssygdomme og for livmorhalskræft. Uden resultat. Alle undersøgelser har generelt givet utrolig flotte tal, som indikerer at jeg skulle være tip top sund, men det er jeg jo bare ikke nederst nede. På privathospitalet Mølholm var det eneste de kunne måle, at der var galt endda at jeg blot havde forhøjet mælkesyretal, som jo ikke var så underligt, da mine læger nærmest dopede mig med mælkesyrerstilpiller. Og de konstaterede med det samme ved en ph-test og gynækologisk undersøgelse, at der IKKE var tale om svamp.
Jeg var rasende og lykkelig på en gang. Rasende, da jeg på daværende tidspunkt havde gået 1½ år med konstante smerter, endeløse nederlag ved lægerne, som alle jokede med sygdommen – formentligt for at opmuntre mig, men I kan forestille jer hvor ked af det jeg var, da INGEN tog det seriøst. Nu var her en, som tog det seriøst og endelig kom med en anden diagnose end svamp, som jeg hele tiden havde tigget alle tre læger om.
(Jeg har selvfølgelig glemt at sige, at jeg var på privathospital, da lægerne nægtede at give mig nogen form for henvisning til specialister, da alle var fast besluttede på at det ”bare var svamp”)
Jeg var ikke kun lykkelig for at have fundet forståelse og respekt, men også fordi de troede de kunne kurerer det. Derfor gav de mig en speciel antibiotika til vaginale sygdomme, som jeg skulle sluge som piller i 10 dage. Jeg troede mareridtet var forbi. Desværre hjalp antibiotikaene ikke og Mølholm meddelte at de ikke kunne hjælpe mig mere. De udstyrede mig dog med en jordnøddeolie, som hjalp med at tage smerterne i hverdagen.
Jordnøddeolie fra et hvert almindeligt apotek kan varmt anbefales. Det smører fantastisk godt og holder sig fugtig længe. Det er ikke smertelindrende, men det at skamlæberne er smurte, gør at man ikke mærker friktionen mod trusser eller når man går. Så det var da en lille optur for humøret.
Desværre havde både lægerne og gynækologen på Mølholm nu meldt, at de ikke kunne hjælpe mig og siden sad jeg fast i hjælpeløshed og uvidenhed i 1½ år, hvorefter min mor skældte sin læge ud og hun gik ENDELIG med til at give mig en henvisning til speciallægen Anette Peen i Århus. (Her kunne jeg skrive et hel indlæg mere om, hvor svært det er at være ung, når man ønsker at blive taget seriøst på det her område og hvor dårlig behandling man kan få, men det må vente – jeg var kun 18, da jeg blev syg)
Argumentet for endelig at give mig den længe ønskede henvisning skyldes, at hun i min journal kunne se, at jeg selv havde betalt for den dyre behandling på privathospitalet: ”Når du er villig til det, må det være et seriøst problem”… jeg var chokeret over at det var hendes udmelding og det var det der skulle til, for at blive taget seriøst – det er bare ikke okay!
Jeg var så ved Anette (som er super sød og forstående) her i slutningen af december, hvor de foretog 4 blodprøver for at teste stofskifte, kolesteroltal, antal røde blodlegemer m.m., samt urinprøver og ultralydsscanning. Alt gav dog flotte sunde resultater og jeg blev igen sendt videre uden nogen kurs at følge.
Nu fører jeg kalender over smerterne, som jeg i det sidste år kun har mærket af og til. Jeg er holdt hel op med at bruge olie og lever et dejligt liv – singleliv. Smerterne viser sig mest omkring menstruation og derfor mistænker det for at være Cyklisk Vulvovaginitis, men da jeg ikke mener at kunne se, at området er ekstra rødt og det desuden kan berøres uden smerte i smertefri perioder, er jeg i tvivl. Jeg kan dog ikke længere huske, hvilken farve det burde have, som mange af jer nok heller ikke kan, ligesom ”normal udflåd” efterhånden bare danner en stor række af spørgsmålstegn ved mig. Den slags er fortid, uvidenheden er nutid og så håber jeg at kærlighed igen kan blive en fremtid.
For alle jer, som endnu har konstante stærke smerter må spørge sig selv, hvorfor jeg så ikke bare er rask… jeg er vel nærmest rask.
Jeg er selv i tvivl… Anette synes også jeg synes ’lege rask’, for at få humøret op. Men den eneste måde jeg kan se, at jeg kan tjekke, om jeg er rask, er at have et one-night-stand. Det er for det første ikke min stil generelt og nu må jeg da sige, at jeg misunder dem, som kan. Men jeg kan slet ikke få mig selv til det, for jeg ligger så mange følelser i den slags, at det så endda bare ville være endnu mere forfærdeligt, hvis smerterne så bare er der som et brag.
Det jeg allerhelst vil, er først og fremmest at vide, hvad jeg fejler – for smerten er der jo stadig selvom det er små mængder – inden jeg ”leger rask”. Hjemmesiden her er derfor en kæmpe opløftning og alle vil skrive alt hvad de ved eller ikke ved, så vi ikke kun kan hjælpe hinanden, men også bare føle med hinanden og ikke føle os alene. Og selv mens jeg skriver dette føler jeg mig dog lidt alene, for jeg misunder stadig dem, som tydeligt kan skrive, hvad de fejler og håber også snart, at jeg kan det.
Knus og kram Anne Mette, Aalborg
Selvfølgelig glemte jeg lidt fakta, som også spiller mit et puds. Generelt undgår jeg tætsiddende bukser og trusser og nylonstrømper og går kun i dumme bomulds-momor-trusser, bruger ikke nogen sæbe forneden og forsøger at gøre alt hvad lægerne har sagt. MEN da jeg skulle tage dykkerkursus, begyndte jeg at svømme i svømmehallen. Det gør jeg stadig og det irriterer slet ikke mit underliv – tvært imod er det jo blevet bedre siden jeg begyndte på det. Måske er det et tilfælde, at det netop blev bedre, da jeg begyndte at svømme. Men ifølge lægerne skulle det jo blive værre af både chlor og det våde tætsiddende kunststoft-badetøj. Da jeg var i Thailand boede vi nærmest i poolen 5 timer hver dag i 1½ måned og her var jeg fuldstændig smertefri. Nogen forklaring på dette modstridende tilfælde?
Kære Anne Mette
Tusind tak for dit lange fine brev. Tak fordi du deler dine oplevelser med os andre. Jeg tror snart vi på redaktionen bliver nødt til at invitere til “fest” bare for at møde andre i samme situation? jeg kan ikke rådgive dig fagligt, da jeg “bare” er en ramt patient selv, men dog kan jeg mærke en tydelig sammen hæng til sukker og hvidt brød. jeg klør helt vildt efterfølgende. Sex er ikke muligt at gennemføre endnu, men lysten er der heldigvis. Hvad med at prøve dildoer i forskellige størrelser hvis du ikke er så meget for “one noght stands” …jeg synes nu det lyder meget frækt!!! ellers. hi hi.
Jeg vil henvise dig til at læse under “hvordan behandler man for volvudyni øverst på første side eller tving din læge til at henvise dig til Holbæk sygehus.
de varmeste hilsner
redaktionen, Camilla
Hej igen
Ang. sukkertrang og hyonotisør, så kan jeg lige komme med et dejligt nemt alternativ. Hvis man går til en akupunktør, kan man så sat et par “sukkernåle” i. Det gør ikke ondt. Det giver bare en underlig kliklyd. De sidder nemlig i ørene og bliver skudt i. Det har intet at gøre med en almindelig akupunkturnål, som er lang og super tynd. De her er under ½cm lange og bliver skudt i på et milisekundt, hvor man bare hører et klik. Derefter lader man dem sidde og når de har haft sin virkning hopper de selv ud af øret, da kroppen så frastøder dem.
De er vildt smarter og virker super godt mod sukker (og myggestik). Faktisk virker de lidt for godt – min mor brugte dem mod sukkertrang og pluslig var der heller ingen sukker i huset til os andre, da hun købte ind
Prøv det! Jeg lover det ikke gør ondt eller er skræmmende, da jeg selv har udpræget nåleangst.
Stort sukkerfrit knus Anne Mette