Kære medsøstre og brødre
Jeg var til undersøgelse på vulvaklinikken på Holbæk sygehus i dag. I min tidligere beretning kan I læse, at jeg har diagnosen Lichen sclerosus. Sygehuset var meget roligt og brugervenligt. Jeg var kommet i god tid og købte derfor en kop kaffe og ventede til det var min tur. jeg blev kaldt ind af en meget behagelig læge, Knud Damgaard, som viste mig ind i et undersøgelseslokale. Her var en lige så sød og smilende sygeplejerske som gjorde besøget rigtig behageligt.
Jeg kan blive helt aggressiv, når jeg tænker tilbage på alle de ubehagelige undersøgelser hos min egen læge og hudspecialist, som ikke havde den fjerneste viden om, hvordan man skal undersøge kvinder med slemme underlivssmerter. Jeg er i mange år blevet undersøgt med almindelige gynækologiske instrumenter, men her på “drømme-klinikken”, bruger de nærmest fløjlshandsker og vatpinde som instrumenter.
På Vulvaklinikken mødte jeg stor forståelse og meget viden om min sygdom, og selvom jeg godt vidste, at min sygdom kan udvikle sig til kræft, var det alligevel rart at vide, at der nu er gang i en behandling, der er mere målrettet og som bliver varetaget af veluddannet personale.
Jeg fik taget en biopsi for at sikre, at der ikke er celleforandringer og fik derefter et par sting. Jeg mærkede ingen smerte, kun en lidt mystisk fornemmelse. Sygeplejersken talte med mig hele tiden og beroligede mig, mens lægen foretog det lille indgreb. Det hele var hurtigt overstået og meget overskueligt.
Stor ros til dem begge. Jeg fik fin information om sygdommen, og om hvordan man behandler den og fik at vide, at jeg endelig skulle komme hvis dermovatcremen ikke hjælper.
Under hele undersøgelsen kunne jeg følge med på en skærm, så jeg kunne se, hvad lægen snakkede om og hvad han pegede på, mens han forklarede.
Jeg fik en tid igen om tre måneder og håber at den mellemliggende tid giver et lille resultat bare i min kløe.
Godt nok er der 3 års helt urimelig ventetid til Holbækklinikken, men alt efter hvilken sygdom man har fået konstateret, kan man komme længere frem i køen. Eftersom lichen sclerosus kan udvikles til kræft, er man her mere påpasselig med at få undersøgt patienterne hurtigt. Ring til klinikken og spørg, hvis du er i tvivl.
Jeg vil bare sige, at efter besøget i dag, gør det mig endnu mere trist, at lægerne og hudspecialisterne rundt om i landet ikke ved mere om disse smerter og diagnoser end hvad tilfældet er. Hvis min hudspecialist for 4 år siden havde vidst, at hun kunne henvise til Holbækklinikken eller lignende, kunne det have sparet mig for mange bekymringer, grimme undersøgelser og smerter. Alle klinikker og læger burde have en folder stående, der fortæller om lidelsen og behandlingsmulighederne og landets praktiserende lægerne bør vide, at de kan sende patienter afsted med det samme, hvis de konstaterer lichen sclerosus eller andre former for vulvodyni af alvorligere grad. Ligeledes synes jeg, det er et gennemgående problem, at vi bliver behandlet med almindelige gynækologisek instrumenter.
Jeg vil hermed opfordre alle, der har oplevelser med sygdomme med smerter i underlivet, til at skrive deres egne erfaringer her på siden, så kan vi dele vores oplevelser med hinanden og måske skabe et netværk.
NB: Jeg fik at vide, at der faktisk er mange børn, der også får konstateret sygdommen eller lignende sygdomme, så nu er vi pludselig mange om samme problem. Mere viden til folket! Det er alt, jeg ber´ om!!!
Kærlig hilsen en mor og kæreste
Jeg vil hermed opfordre alle der har oplevelser med sygdomme med smerter i underlivet, til at skrive deres egne erfarringer her på siden, så kan vi dele vores oplevelser med hinanden og måske skabe et netværk.
venligst mor og kæreste
Hvor er det rart at læse om andre, der døjer med det samme som en selv. Man kan jo ofte føle, at man er den eneste i verden!
Jeg er en pige på nu 24 år, og fik for 8 år siden en frygtelig smerte i underlivet. Ramt som lyn fra en klar himmel!
Jeg kontaktede min læge der gav mig svampemidler, som ikke hjalp. Jeg blev sendt fra læge til læge, og de troede jeg var tosset og begyndte at spørge til om jeg er blevet mishandlet som barn. Jeg blev virkelig helt i tvivl til sidst…Kunne der være noget jeg havde så inderligt havde fortrængt???
MEN efter en artikel i Woman i 2004 om Volvudyni, vidste jeg bare at det var lige præcis DET jeg led af! Jeg tog artiklen med til min læge, som tog en kopi deraf. Tænk engang. Han havde aldrig hørt om sygdommen!
Jeg endte hos Knud Damgaard i Kbh, som er jordens sødeste læge! Hvor ville jeg ønske, der var flere læger som ham! Jeg skal til behandling i Kbh igen, men har nu stået på venteliste i 3 år…
Desværre har jeg nu også fået konstateret lichen sclerosus, hvilken er blevet opdaget meget sent. Endnu en sygdom lægerne ikke rigtig har haft det rigtige kendskab til.
Jeg bliver undersøgt med jævne mellemrum på sygehuset i Aalborg nu, og vil håbe at lægerne derude i verden er blevet mere opmærksomme på disse områder. Tror virkelig mange piger bliver fejldiagnoseret til at døje med svamp, når det egentligt er noget andet.
Giv ikke op! Gå til din læge og få ham/hende til at være åben for andre ting end det nemmeste for dem, at give dig en recept på noget svampecreme. Jeg accepterede længe det min læge sagde, og blev ved med at tænke: det går snart væk…svampecremen virker snart….det gjorde den bare ikke.
Venlige hilsner
Vandmanden
Jeg er blevet henvist til Holbæk Sygehus hos Knud Damsgaard, af min gynækolog, men der er lige en ventetid på 3 år. Det var da total opgivende, men så kontaktede jeg den private, og kunne komme til i år. Beløbet er så lige, og hold nu fast.. 8100kr en slags startspakke, så kommer der yderlig behandling dernæst, og jeg bor mere end 300km i alt derfra.. Andre der har valgt privat hospital??
De kærligste hilsner fra
Tyren